欢迎辞

尊敬的各位领导、各位专家及所有关爱罕见病事业的同仁们：

大家好！

由江苏省医学会和江苏省医学会罕见病学分会主办，徐州市医学会和徐州市中心医院协办的“江苏省第五次罕见病学学术会议”将于2024年4月26日至28日在徐州召开。作为本次大会主席，我谨代表江苏省医学会罕见病学分会全体同仁，诚挚欢迎全国各地的专家同道莅临本次学术盛会。

近年来，在党中央、国务院的坚强领导下，国家卫健委、国家药品监督管理总局、国家医疗保障局等有关部门在罕见病的诊疗、准入及医疗保障等方面推出一系列政策措施，充分体现了二十大报告中“深化医疗卫生体制改革，促进医保、医疗、医药协同发展和治理”的新理念。在此背景下，江苏省高度重视省内罕见病工作， 2023年１月，省人大审议通过《江苏省医疗保障条例》，对江苏省罕见病用药保障机制进行了详细的规定，并首次将罕见病保障体系纳入省级地方法规中；同时，成立了省级罕见病援助专项基金，切实帮扶罕见病患者持续有效治疗，然而，罕见病是世界性社会性难题，仍有许多挑战需要我们共同研究应对。

本次会议在江苏省医学会的大力支持下，邀请到全国罕见病领域知名政策、诊疗专家、学者，就中国罕见病诊疗现状、科学研究、前沿进展等做专题学术交流；同时，针对儿科学、神经科学、内分泌遗传代谢、出生缺陷等相关领域罕见疾病做精彩的学术报告，希望通过多角度、多层次的交流，搭建全方位罕见病学术平台，不断提升我省罕见病诊疗水平，促进学科发展。

徐州是两汉文化的发祥地,文化源远流长。谨此，我代表江苏省医学会罕见病学分会，真诚地欢迎您的到来，期望全体参会专家和同道在本次会议中博采学术，增进交流，开拓视野，收获友谊，更好的推动江苏省罕见病诊疗与发展，更好的关爱罕见病群体的未来之路！ 

预祝大会圆满成功！

                                                                   张爱华

江苏省医学会罕见病学分会主任委员

                 2024年4月26日